El hospital de niños JM de los Ríos agoniza, pero se niega a morir. Sus médicos, enfermeros, pacientes y familiares no lo han permitido. Se han convertido en las bases que, más allá de la infraestructura, sostienen al principal centro de atención pediátrica de Venezuela.
Cada día se enfrentan a la falta de insumos, materiales, medicamentos, equipos y servicios básicos. Ser testigos del deterioro del sistema de salud los ha motivado a luchar por impedir el colapso de una institución que atiende a niños, niñas y adolescentes de todo el país. Hoy claman por recuperar al que un día fue un hospital de referencia en la región.
Estos son algunos de sus testimonios.
Adriana Avariano
Madre de Mariana Navas, paciente del servicio de Hematología
Mariana tiene seis años y padece leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo. Desde hace más de un año y medio se atiende en el JM de los Ríos. Por las quimioterapias le dio mucositis (inflamación de la mucosa) en la boca y tuvo que ir a la emergencia. Estuvo nueve días allí cuando no debía pasar más de dos días. ¿Y si agarraba una bacteria y se complicaba? ¿Cómo hacía? Este 20 de noviembre no pudieron ponerle sus quimioterapias porque no había. Eso le retrasa su tratamiento.
Amelia Sarmiento
Doctora del servicio de Pediatría Integral “Niño Sano”
El problema del hospital de niños es de toda Venezuela. Lamentablemente estamos viendo cómo en el JM, en los ambulatorios y en los otros hospitales no se está cumpliendo la atención integral del niño, que debe ser periódica. Muchas de nuestras madres son madres adolescentes. Las adolescentes deberían estar estudiando y preparándose para garantizar un futuro a sus familias, pero en Venezuela más de 30 % de las adolescentes, jóvenes desde 12, 13 y 14 años salen embarazadas. Es doble la atención: la atención a una niña madre adolescente y al niño que trae en sus brazos.
En ellas necesitamos hacer despistaje de enfermedades que han repuntado en Venezuela, por ejemplo sífilis, tuberculosis y diarreas por parásitos que van desnutriendo a nuestros niños. Entre el 26 y el 30% de los que asisten a nuestro control general están desnutridos en diferentes grados de intensidad.
Por no tener una alimentación balanceada, todos somos vulnerables. Padres, representantes, médicos, estudiantes de medicina, niños. Toda la población infantil en Venezuela es vulnerable por falta de alimentación y por inadecuada asistencia médica.
Susana Pachano
Médico pediatra y hematólogo del servicio de Hematología
Mi servicio atiende cerca de 500 pacientes mensuales con patologías benignas y malignas. Pero en el JM ni tenemos reactivos para hacer hematologías. Un servicio de Hematología sin hematologías es inconcebible. Hay una cantidad de pruebas que hacíamos hace unos años, como citometrías de flujo, como laboratorios de coagulación. Ni siquiera centros de referencia, como el Banco Municipal de Sangre, los están elaborando. Hay muchos pacientes que no podemos diagnosticar.
Una leucemia o un linfoma, por ejemplo, debemos tratarlo en el momento justo. No podemos esperar que lleguen medicamentos que actualmente no hay ni puedes esperar a conseguir un estudio para ver el estadiaje del cáncer, porque eso retrasa el tratamiento y redunda en las probabilidades de sobrevida de los pacientes.
Es muy difícil que podamos llevar a trasplante a un paciente. En ese esperar, muchos de los pacientes han fallecido. Nada se ha concretado. Es un cúmulo de muchas cosas que sobrepasa lo que uno humanamente puede hacer.
Adinson Malavé
Residente de primer año de Pediatría y Puericultura
Estuve de guardia en la emergencia y no había agua. ¿A qué tuvimos que apelar? Al antibacterial. No todos tenemos el dinero para comprar un antibacterial. El que tengo me lo donó una mamá. Si no me lo hubiese donado, hubiera hecho una cadena de contaminación porque no me puedo lavar las manos y atiendo así a otro niño.
No hay insumos necesarios. Son muchos factores que están afectando al JM de los Ríos, una estructura vital para el país. Este es un hospital de referencia a nivel nacional. En su momento fue uno de los mejores de Latinoamérica. A veces pienso cómo se siente uno de los doctores que lleva 25 o 30 años en el hospital si yo, que apenas estoy empezando, ya siento la desmotivación colectiva que hay. ¿Cómo les pesará a ellos que ya tienen tiempo y han visto el deterioro progresivo de la institución?.
Estoy rotando en el servicio de Nutrición. He tenido varias rotaciones por diferentes áreas del hospital. El servicio de Cardiología no está funcionando. Tiene que haber una distribución de los pacientes. Oftalmología tiene una sola doctora que ya está jubilada y viene a trabajar horas que no le corresponden en gratitud a todos sus años aquí. En el servicio de Medicina I las estructuras no están aptas. Una de las alas no está habilitada porque tiene un bote de aguas turbias.
Muchos no tienen las quimioterapias al día porque no hay en la institución. Algunos niños recaen porque fallan los medicamentos. Está el problema de la alimentación: les dan arroz solo, arroz con caraotas. No se justifica que un hospital tan grande y especializado no tenga los insumos necesarios para cubrir áreas vitales para la supervivencia de nuestros niños que son el presente del país. El progreso del país se mide de acuerdo con las políticas de salud. Si medimos nuestras políticas, estamos en un atraso total.
Rosa Colina
Madre de Cristina Zambrano, paciente de 17 años del servicio de Hematología
Los derechos de nuestros niños son violados. Ahorita hay 30 niños esperando por un trasplante de médula ósea. ¿Qué vamos a seguir esperando? ¿Que nuestros hijos mañana fallezcan? Hay niños con dietas especiales pero reciben arroz solo, granos solos. Su alimentación no es la adecuada. No hay sangre con genética desde hace tres años en el JM. Los pacientes que son trasfundidos con regularidad no están tomando Exjade, el medicamento para garantizarles que no tengan una recarga de hierro en su cuerpo.
Venimos de todos los estados del país. Yo vengo de los Valles del Tuy. Hay gente que viene de Oriente, de Occidente. ¿Dónde están las personas que debe garantizar que los derechos de nuestros hijos no sean violados? Este era un hospital de referencia donde hacían exámenes de laboratorio de cualquier clase. Hoy debemos buscar dónde hacer laboratorio a nuestros hijos y dónde encontrar sus medicamentos. No hay laminillas para frotis, un examen para diagnosticar problemas en la sangre. Cuando el agua se va, tenemos que ir a la cocina a buscar agua y cargarla hasta el servicio.
*Teresa
Madre de paciente de Urología
Somos de Los Andes. Nos vinimos para Caracas en cola con un feriero, uno de los conductores de los camiones que traen verduras, porque no nos alcanzaba el dinero para pagar transporte. Allá mandé cartas a la Gobernación, pero no me pudieron ayudar. Mi hijo tiene 16 años y tiene que hacerse una uretroplastia, su operación número 13 para tratar el complejo extrofia epispadias (anomalía congénita). Es alérgico al látex y aquí no tienen guantes de nitrilo o vinilo para poder hacerle la operación y luego hacerle las curas.
También necesita sondas de silicón y una ampolla Opsys, y no hay en el JM. Tenemos más de dos meses esperando por su operación. Ya perdió el primer lapso de clases. En su escuela le dicen que le contarán las notas del segundo lapso como las del primero, pero aún seguimos aquí. Me da miedo no conseguir todo lo que necesita.
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