Samuel Barrios y Zoe Marcano fueron pacientes del hospital J.M. de Los Ríos. En ese centro de salud vivieron experiencias que marcaron sus infancias y llenaron de enseñanzas a sus familias
Marianela Chacón es sobreprotectora con su hijo Samuel Barrios, de 8 años de edad; aún teme por su salud cada vez que va a alguna reunión con amigos o de paseo con sus compañeros de fútbol. Admite que no se arrepiente de su actitud porque considera que su hijo es un milagro.
En diciembre del año 2016 Samuel fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda (LLA), una enfermedad altamente agresiva con los niños que la padecen. Su hijo tenía apenas 3 años de edad cuando recibió el diagnóstico. Marianela y su esposo, ambos docentes, no entendían nada de lo que sucedía cuando el niño fue hospitalizado.
La leucemia comenzó a dar sus primeros avisos cuando Samuel presentaba una rinitis por las noches que lo obligaban a dormir con la boca abierta. Luego de varios días con ese síntoma, Marianela decidió llevarlo hasta el Ipasme de Carrizal, en el estado Miranda, donde una pediatra le pidió exámenes de laboratorio y los resultados arrojaron que tenía la hemoglobina baja.
Presumían que era una infección, por lo que solo recibió antibiótico para que los síntomas desaparecieran; no lo hicieron. Una segunda hematología mostró que sus valores bajaron aún más y lo refirieron a un hematólogo oncólogo.
La especialista que días después atendió a Samuel en el Hospital de Clínicas Caracas le hizo un frotis, donde se hace un estudio detallado de las células en la sangre. La médica le aseguró que su hijo estaba bien y que debía recibir antibiótico, pero que estuviera alerta con los niveles de hemoglobina.
El 1° de diciembre de 2016 por la noche Samuel manifestó que sentía dolor en la boca. Cuando Marianela revisó notó que su paladar estaba morado y la mañana siguiente lo llevó hasta el Ipasme nuevamente, pero ese día no había un pediatra disponible. 
Mi instinto me dijo que le hiciera otra hematología. Lo llevamos al laboratorio y
mi esposo fue en la tarde a buscar los resultados, cuando se los entregan la muchacha le pregunta si el niño estaba caminando porque tenía la hemoglobina en 4 g/dL (gramos de hemoglobina por decilitro) y que si no lo llevábamos a un hospital no iba a sobrevivir esa noche”, dijo Marianela en entrevista para El Diario.
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Marianela recibió una llamada de su esposo a las 4:30 pm explicando la situación y pidiéndole que arreglara un bolso para irse hasta el Hospital José Manuel de Los Ríos en Caracas. A las 6:00 pm llegaron al centro de salud, pero la Emergencia estaba abarrotada
Llegar al diagnóstico
Marianela estaba fuera del hospital cuando su hijo comenzó a presentar fiebre. El vigilante que estaba afuera de la Emergencia le insistió que no podía entrar porque el lugar estaba lleno. La respuesta de la mamá fue mostrarle el resultado de la hematología y advertirle que era de vida o muerte que atendieran a Samuel.
“Cuando alguien salga, te coleas y entras rápido”, fue la recomendación que hizo el vigilante y, en lo que pudo, Marianela le tomó la palabra.
Dentro de la Emergencia ubicó a una médica y le mostró los resultados del laboratorio. La especialista acostó al niño en una camilla y solicitó varios estudios, algunos tuvieron que hacerse afuera del hospital.
Uno de los exámenes que le realizaron fue una punción lumbar, pero el resultado tardó varios días así que quedaron hospitalizados en esa unidad, pero dentro de un consultorio con la camilla, debido a que no había camas suficientes en la sala. El 6 de diciembre llegó el resultado que finalmente confirmó la leucemia.
Como Samuel mejoró durante esos días, los médicos le dieron de alta el 12 de diciembre, pero debía volver a la unidad de Hematología el día siguiente. En el hospital le dieron varios medicamentos para empezar su lucha contra el cáncer. Desde ese momento las rutinas de su familia cambiaron por completo. Cuando Samuel comenzó con el tratamiento no pudo volver al colegio, en septiembre de ese año había comenzado el primer nivel de preescolar. En mi caso tuve que dejar las dos escuelas donde trabajaba, a pesar de que recién había cumplido mi sueño de enseñar en primer grado”, indicó.
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Marianela y su esposo, que es profesor de Educación Física, obtuvieron permisos para cuidar de Samuel durante su tratamiento. Sin embargo, con el tiempo la crisis económica en el país hacía cuesta arriba lidiar con los gastos diarios.
“En 2017 fue muy duro, porque no teníamos ni para el pasaje. Debíamos ir al hospital cada dos días y siempre lo hacíamos en Metro (de Caracas). A veces solo contabamos con la comida que llevaban las fundaciones al hospital para poder almorzar”, explicó
Hacia la recuperación
A medida que Marianela conversaba con los médicos del J.M. de Los Ríos, entendía mejor cómo lidiar con la condición de Samuel. Los especialistas le decían que no se preocupara porque su hijo temía 80 % de posibilidad de superar el cáncer.
Pese a los pronósticos de los médicos, la madre sentía temor. En el transcurso del tratamiento varios de los compañeros de Samuel murieron a causa de la LLA y cada vez que eso sucedía, los representantes temían que sus hijos pudieran ser los próximos.
Tras varios ciclos de quimioterapia y controles recurrentes, en agosto de 2018 los doctores confirmaron que Samuel había entrado en remisión, es decir, que había superado el cáncer. Sin embargo, debía cumplir con un tratamiento de mantenimiento.
El niño debía tomar metotrexato y mercaptopurina, aunque los fármacos eran escasos en ese momento en el país. Marianela solicitó apoyo a través de las redes sociales para conseguir el medicamento.
“Las pastillas me las facilitó una muchacha que está en Colombia y tuvo que mandarla con una fundación que iba a buscar medicamentos en la frontera. Con eso pudimos cumplir con el tratamiento, porque eran más de 400 tabletas que aquí no se encontraban”, comentó.
El 18 de diciembre de 2018 Samuel terminó con su tratamiento de mantenimiento y ahora está completamente libre de cáncer. Aunque ya han pasado varios años de esto, Marianela comenta que todavía se siente en proceso de adaptación a la vida fuera del hospital.
Aún es complicado para él relacionarse en el colegio. Ahora practica fútbol, pero le ha costado socializar con sus compañeros. Para mí también es difícil dejarlo ir, siempre tengo algo de temor aunque sé que ya está curado”, confesó.
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La madre recalca en que tener un hijo con cáncer es una experiencia que cambió su forma de ver el mundo. Señaló que intenta vivir al máximo los momentos con Samuel, por lo que intenta siempre escucharlo y valorarlo. Admitió que a veces se le dificulta reprenderlo cuando hace algo indebido, porque recuerda a aquellas mamás que perdieron a sus hijos cuando estaban en el J.M. de Los Ríos.
El largo camino de Zoe hasta la remisión
Zoe Marcano estaba al cuidado de su tía en el año 2019, cuando tenía 4 años de edad, porque su mamá, Andrea Velásquez, estaba fuera del país en ese momento. Su tía la llevó al control pediátrico cuando notó que la niña estaba bajando de peso sin razón aparente.
La doctora que atendió a Zoe pidió una hematología y el resultado sugería que tenía anemia. La especialista las refirió con un hematólogo, el cual asomó que la niña podría tener leucemia.
La tía no confió en el diagnóstico del primer médico y buscó una segunda opinión en el Hospital de Clínicas Caracas. El hematólogo Francisco Rodriguez las atendió y le hizo un frotis que confirmó que Zoe tenía 50% de células correspondientes a LA.
Andrea recibió la noticia por teléfono y arregló sus cosas para volver al país y acompañar a su hija. Llegó a Venezuela el 27 de agosto, su hija ya había comenzado el tratamiento y ahora era paciente del servicio de hematología del J.M. de Los Ríos. Yo no tengo quejas realmente del hospital, nosotros hemos sido afortunados porque conocimos a mucha gente que nos ayudó a avanzar: médicos, enfermeras e incluso otras mamás. La realidad de Venezuela no se puede ocultar, pero nuestra experiencia en el hospital fue buena a pesar de las carencias”, comentó Andrea en una entrevista para El Diario.
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Andrea confesó que ambas sienten una conexión especial con el personal del hospital. Gracias a esto han enfrentado la crisis del centro de salud pacientemente y con esperanza.
El tratamiento
Zoe comenzó su tratamiento con un primer ciclo de 78 días continuos, luego debían hacerle aspirados de médula hasta lograr que desaparecieran las células de leucemia, es decir, llegar a 0 % de malignidad.
Luego de cumplir el tratamiento, el aspirado arrojó que aún tenía 11 % de células con leucemia, lo que retrasó su recuperación. Tiempo después otro resultado aún revelaba 0,04 %, no lograba vencer el cáncer y le indicaron un tratamiento mucho más fuerte.
“El tratamiento era para niños que tienen recaídas y calificaron a su enfermedad como LLA de alto riesgo con resistencia al tratamiento. La recomendación de los médicos era que Zoe se sometiera a un trasplante de médula ósea, porque lamentablemente era la forma de no arriesgarse a una complicación”, detalló.
En el año 2020, Zoe se sometió a las nuevas quimioterapias. Su primer ciclo finalizó en mayo sin complicaciones. Sin embargo, el Día de las Madres comenzó a sentirse mal y dejó de comer.
20 días de hospitalización
«Decía que le dolía la boca pero no tenía nada visible. Asistimos al hospital por emergencia, la doctora le revisó visualmente y solo tenía la boca como un poco.mas rojita. Sin embargo nos hospitalizaron. Al día siguiente Zoe amaneció con la boca llena de llagas, casi no podía cerrar la boca de la cantidad que tenía. Empezó una dieta líquida que duró unos siete días hasta que se empezó a complicar”, señaló la mamá.
Luego de esa primera semana hospitalizada, Zoe comenzó a botar sangre por la boca. Los médicos le dijeron que era normal por las llagas que se reventaron los días anteriores. Ese mismo día, comentó la madre, sus heces fueron de color negro y los especislistas le indicaron que no podia ingerir nada solido ni líquido, solo podia alimentarse por la vía y esperar que subieran sus plaquetas. Eso nunca ocurrió, sus plaquetas no subían y en ese momento no contábamos con el personal adecuado para la complicación que estaba presentando mi hija. En esa hospitalización recuerdo que murieron muchos niños y solo había dos enfermeras en la Emergencia”, aseguró.
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La niña empeoró con los días: tenía alucinaciones, lagunas mentales, insomnio y ansiedad. Sin embargo, sus evacuaciones ya eran normales y le habían levantado la dieta absoluta.
“Decidí irme a descansar a casa y mi hermana se quedó con la niña porque habían sido días muy intensos. Finalmente no dormí nada porque desde que salí del hospital Zoe no despertaba y los médicos no querían darle explicaciones a mi hermana porque no era su representante”, agregó.
A las 5:00 am del día siguiente, Andrea despertó cuando su mamá le dijo que su hermana intentaba comunicarse. Salió de la casa rápidamente y cuando llegó al hospital para ver qué sucedía encontró que Zoe estaba conectada a un respirador, con las pupilas dilatadas, sin reaccionar.
“Resulta que Zoe estaba sufriendo un accidente cerebrovascular (ACV), provocado por el estrés y la intoxicación que había tenido los días anteriores. Ingresó en terapia intensiva en un cuadro crítico de unas dos o tres horas, fue mejorando súper rápido y las doctoras estuvieron mucho más atentas después de eso”, aclaró.
Ambas estuvieron 20 días en hospitalización debido a todos los síntomas que presentó Zoe. Un día antes de entrar a la Emergencia le confirmaron que había entrado en remisión y que estaba superando el cáncer, pero la noticia pasó desapercibida por el ACV.
Desde que le dieron de alta a Zoe, no ha necesitado hospitalización de nuevo. Actualmente solo recibe una inyección de metotrexato cada 15 días y cada 8 semanas le hacen una punción lumbar.
Aunque su remisión comenzó en 2020, Zoe retomó los estudios a finales de 2021, porque a pesar de que está estable, temen que pueda contagiarse de covid-19 y volver al hospital.
Andrea contó que atravesar esta situación enseñó muchas cosas como tener paciencia, empatía y mucho respeto a la enfermedad. Estas experiencias, le recuerdan que su hija fue afortunada por lograr vencer al cáncer.
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